Enfrentando a solidão da doença

18 de fevereiro, 2018
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Alexandre Secco

Há 60 milhões de pacientes enfrentando condições crônicas no Brasil e muitos lidam também com a dor de viver na solidão de uma doença. 

Existem cerca de 60 milhões de pessoas no Brasil enfrentando doenças crônicas como depressão, diabetes, endometriose e outras tantas. Os tratamentos podem ser difíceis e muitas vezes frustrantes. Limitam e exigem disciplina. Muitos pacientes abandonam os remédios pelo meio do caminho. É diferente quando se pode contar com um bom médico para mostrar os melhores caminhos, fazer correções, tirar dúvidas e dar conforto. O problema é que a vida é longa e as visitas aos especialistas são curtas. Um paciente vítima de câncer fez as contas. Entre o diagnóstico, a cirurgia, a quimioterapia e alta, foram cinco anos, dos quais menos de 30 horas na frente da segurança de um médico, 0,1% do tempo!

Na maior parte do tempo os pacientes vivem no que eu chamo de solidão da doença. Quando falamos, por exemplo, em diabetes, estamos na verdade nos referindo a uma série de doenças metabólicas, que se manifestam de várias formas, de acordo com cada indivíduo. As consequências, os tratamentos e as dúvidas são particulares. Por essas razões, ter informação é um dos recursos mais valiosos entre uma consulta e outra. Mas aí começam novos problemas.

O “dr. Google” goza de uma respeitável reputação de sabe tudo, sobre qualquer coisa. A consulta é grátis e a prescrição vai de acordo com o gosto do freguês. Ganhar cabelo, perder a barriga, a cura do câncer e da diabete...há receitas para curar de tudo. Mas, como já se sabe, é muito difícil encontrar notícias confiáveis, especialmente em áreas técnicas como é a medicina. Os jornais sempre tiveram um papel importante na divulgação de assuntos médicos, mas a pauta parece cada vez mais comprometida com os velhos assuntos de sempre: pesquisas, promessas e prevenção. São importantes, mas não ajudam a melhorar a vida das pessoas no dia a dia, em suas necessidades mais essenciais.

Para um paciente com a doença de Parkinson, descobrir como driblar os tremores para amarrar os sapatos e abotoar a camisa pode ser mais importante do que as notícias sobre os estudos de uma nova droga, geralmente promessas cheias de incerteza. Para trazer otimismo e motivação, trocar informações experiências com pessoas enfrentando desafios semelhantes pode ser muito mais eficiente do que as promessas das farmacêuticas.

Fizemos um levantamento simples sobre notícias divulgadas em dois grandes jornais brasileiros a respeito do mal de Alzheimer e doença de Parkinson. Cerca de 54% falam de pesquisas e promessas. Outras 5% falavam sobre a prevenção e apenas 12% dos textos traziam informações para ajudar as pessoas a enfrentarem seus desafios do cotidiano. Ou seja, para quem já tem um problema, ler os jornais não adianta muito.

A tecnologia e os novos canais de comunicação têm um papel muito importante a desempenhar nessa área. A informação pode ser checada e segmentada para atender interesses cada vez mais particulares. As pessoas podem ainda se encontrar em ambientes mediados onde trocam experiências a salvo de fakes. Não se tratam de alternativas tecnicamente complicadas, o desafio está na construção de um modelo de financiamento para esse tipo de canal.

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